A Minha Historia

A Minha Historia não é muito diferente de todas as outras que, são diagnosticados com esta doença, surge num momento em que estas a começar a construir a tua Vida, e de repente, o teu mundo cai. Os primeiros sintomas foram e enfartamento, perda de peso, e mau estar de forma geral, ocorreu numa péssima altura, na qual estava para ser aprovado o Tafamidis, o mesmo aguardei quase um ano para iniciar o tratamento, uma vez que recusei o transplante Hepático, nunca vou descobrir se foi a opção mais certa a tomar ou não, entretanto passados 5 anos o tafamidis deixa de fazer o efeito desejado, começo a perder a mobilidade, e surge então o ONPATTRO (PATISIRAN), tratamento que estou a efetuar de 3 em 3 semanas no Hospital de Stº António faz já 12 meses, a doença pare ter estabilizado, apesar de viver com as mazelas que ao longo de 12 anos se foram acumulando.

Hoje sei que existe uma esperança para se viver com dignidade com esta doença

Hoje sei que existe uma esperança para se viver com dignidade com esta doença, que num futuro próximo poderá vir a ser erradicada, com os avanços da medicina, escolhendo o gene certo para poder passar descendência. Estarei sempre revoltado com o meu destino, isto porque nunca me foi perguntado se pretendia ser vitima de um sacrifício, que em nada estava disposto a aceitar. No entanto luto para que cada dia seja melhor que o anterior, e o próximo melhor que o de ontem. Força a todos os que sofrem com esta doença hereditária, que nada fizemos para merecer a mesma.

A Minha Historia – Rui R. – Portugal