AL-Amyloidose

Op 17 april 2018 vond ik dat ik dikke enkels had. Naar de huisarts, urinetest en teveel eiwit. Nogmaals urinetest en weer veel te veel. Terplekke belt de huis arts met een nefroloog in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda en die zegt : laat mevrouw morgen komen. Dan volgen er veel testen en uiteindelijk een nierbiop, die in Leiden is onderzocht en daar kwam AL-Amyloidose uit. in Gouda beenmergpunctie, hart-longonderzoek. Inmiddels waren mijn dochters op onderzoek uitgegaan en ontdekten, dat er in Groningen en Utrecht een speciale studie was met daratumamab. De dokter in Gouda nam contact op met dr. Minnema in Utrecht en een paar dagen later zat ik al aan haar bureau.Zij was heel blij met mij, omdat ik nooit ziek was en geen medicijnen gebruikte.
29 juli 2018 ging ik een traject in van cyclofosfamide-bortezomib-dexamethason kuur (cy-bor-d) in combinatie met daratumumab, elke dinsdag chemo 26 weken en tegelijk de eerste 8 weken daratumumab. Voor de chemo kreeg ik 10 tabletjes en een injectie in mijn bovenbeen en de daratumumap kreeg ik in mijn buik gespoten, dat was een beetje taaie vloeistof en dat duurde 5 minuten. Na de eerste 8 weken werd er om de week daratumumab gespoten en later om de maand.
Na 26 weken was de chemo klaar en zijn we verder met daratumumab gegaan. Dat moest 2 jaar, tot juni 2020.
Tegelijk werden er buisjes bloed afgetapt. soms wel 12 buisjes, maar niet altijd zoveel soms maar 4. Die gingen naar het lab en als het er veel waren, moest het doorgebeld worden naar een lab in Amerika, want die moesten vooral toestemming geven voor de behandeling. Het was ook 1 op 1, ik mocht dus meedoen.
Dr. Minnema was al na 1 maand enthousiast, dat ik zo goed op de behandeling reageerde en al 50% was gedaald.
Het eerste halfjaar was ik heel moe, nooit overgegeven, alleen een misselijk gevoel. Veel gerust en geslapen.
Ik ben nu een jaar zonder behandeling, alleen elke 8 weken controle.Nog steeds wel moe, maar de AL-Amyloidose is stabiel. Het hele traject (studie) zal 4 tot 6 jaar duren. Mij heeft de extra studie van daratumumab goed gedaan en ik hoop, dat het zo blijft. Nu kom ik om de 8 weken, bloedafneme, 24 uurs-urine inleveren en bloeddruk meten.
Ik ben dankbaar, dat dr. Minnema zo snel ingegrepen heeft, als je de prognose van AL-Amyloidose leest, zijn de vooruitzichten niet goed, maar ik ben nu 3 jaar verder en hoop nog een tijdje mee te gaan. Toen ik begon was ik 78 en nu 80 jaar.

AL-Amyloidose – Krijna – Netherlands