Ma vie avec une amylose AA

21 ans, 1984, c’est l’age ou tout bascule. Diagnostic d’une maladie de Fabry, héréditaire. Douleurs des mains, des pieds, vomissements, fatigue, incompréhension de mon état par les médecins et je vais aux urgences de l’hôpital St Antoine à Paris. Suivie à Necker, avec une CRP , protéine C réactive toujours élevée, biopsie rénale en 2015, diagnostic d’Amylose AA. Actuellement je suis sous Colchicine et kineret, et suivi par le Pr Grateau à l’hôpital Tenon. Depuis toute petite la maladie a fait et fait toujours partie de ma vie, je l’accepte et je vis avec.
Mon histoire qui ressemble certainement à beaucoup d’entre elles, car avant d’être comprise et entendue, il y a des années vécues sans réponse.
Pour moi le diagnostic de l’amylose a été un soulagement, car jusque-là toutes mes douleurs étaient liées à la maladie de Fabry. La maladie de Fabry n’engendre pas de perte de protéine, mais les médecins et le résultat des analyses et une CRP toujours élevée, demandent cette biopsie. Et là on me dit, c’est une maladie inflammatoire. Et là on comprend pourquoi notre corps réagit de telle façon, essoufflé, fatigué, lente à faire les choses, ce n’est pas l’envie qui manque c’est l’énergie pour effectuer les petites choses du quotidien.
Voilà ma grande histoire, j’espère qu’elle aidera d’autres personnes qui vivent avec des soucis de santé sans savoir quoi faire et où aller.

Ma vie avec une amylose AA – Isaura – France