Lo mejor está en el camino… No tengas prisa en llegar a la meta

Me llamo Joel, nací en el 1972 y soy de Mallorca.

A los 23 años, cuando hacía el servicio militar, empecé a encontrarme mal y no sabía que me pasaba. Era muy extraño, estaba perdiendo peso sin motivo aparente, no tenía sensibilidad en los pies y físicamente no estaba al nivel de mis compañeros.

Una noche de maniobras, se me abrió una herida en la planta del pie sin apenas sentir dolor. Esta herida tardó mucho en cicatrizar, me impedía caminar bien y continuamente se infectaba, la tuvieron que desbridar quirúrgicamente varias veces hasta que finalmente al cabo de 10 años conseguimos curarla.

Desde el ejército me mandaban al hospital militar, allí me hacían pruebas de todo tipo, pero nunca identificaron lo que me estaba pasando.

Finalizado el servicio militar, y por casualidad, una persona cercana a la familia me comentó que mi forma de caminar y físico le recordaban al de su marido. Él había fallecido por una complicación post-trasplante de hígado por Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, en aquel entonces conocida como enfermedad de Andrade y me aconsejó que visitara el Dr. Munar.

El Dr. Munar me pidió un test genético y al cabo de unos meses tuve los resultados. Esos resultados dieron positivo, en el mismo momento recibí dos noticias, una mala y otra buena. La mala era que tenía la enfermedad de Andrade y la buena que con un trasplante de hígado se detenía su progresión”.

Era muy joven, me lo tomé bien, con ánimo y con muchas ganas de luchar para curarme. Así que me puse en manos de los médicos y empecé a hacer todo lo que me decían.

Yo no tenía conocimiento de que ningún miembro de mi familia hubiera tenido la enfermedad. En una de las consultas del Dr. Munar confeccionamos un árbol genealógico y detectamos que mi abuelo materno había fallecido a los 54 años por un fallo multiorgánico debido a un mal extraño, por lo que suponemos que la enfermedad viene por parte de él.

Empezaron a realizarme pruebas en Murcia ya que el trasplante se iba a realizar en esa localidad y entré en la lista de espera para recibir un hígado de un donante.

Estando ya en lista de espera y pensando que tardarían en llamarme, decidí ir con los amigos un fin de semana a Barcelona a un concierto de los Dire Straits y desconectar un poco de todo.

Recién llegado del viaje, al día siguiente ya me llamaron para que esa misma noche viajara a Murcia para la intervención. Hicimos las maletas y nos fuimos de inmediato, mi familia y mi pareja. Cogimos el último vuelo, tenía mucho miedo, pero recuerdo que fue un trayecto lleno de risas y bromas, supongo que para lidiar con los nervios.

Entré con muchas ganas en el quirófano, solo tenía 25 años y toda una vida por delante. Pero el postoperatorio fue complicado, y podría decir que incluso uno de los momentos más difíciles.

Pasé muchos días en la UCI con náuseas, dolor y mucha tristeza que aumentaba con los días y la lenta evolución. Me deprimía mucho no ver la cara ni los gestos de los médicos, profesionales y familiares cuando entraban en la habitación. Es curioso, hoy en día todavía puedo sentir el olor que hacía la UCI, durante muchos años no he podido soportar olores semejantes al de la colonia que utilizaban allí para asearme.

Poco a poco fui mejorando, empecé a coger peso, en parte gracias a los corticoides. Me había quedado en 51 kg, es decir en los huesos y sin masa muscular. Al sentirme de cada vez mejor, me empecé a motivar y recuperar. Pronto volví a hacer deporte, a pesar de que los médicos me desaconsejaban realizar cualquier tipo de esfuerzo físico, yo lo quise intentar.

A los 28 años me sentía recuperado, solamente había tenido un rechazo del hígado nuevo y ninguna complicación más. Empecé a trabajar en una compañía hotelera, con los años aprendí mucho, evolucioné y ascendí, hasta que me destinaron dentro del área administrativa de persona responsable en los hoteles que la empresa tenía en el Caribe.

Mi pareja y yo vivimos durante tres años en el Caribe, ella me empujó en esta aventura, un acto de generosidad por su parte por todo lo que conllevaba. Fue una temporada de mucho trabajo y responsabilidad, pero ante todo una experiencia muy divertida e interesante.

En el año 2005 nos casamos, tras 15 años de relación. Ella siempre ha sido un pilar muy importante en mi vida y el motor de muchas iniciativas. No tuvimos hijos, en parte porque el Dr. Munar nos aconsejó no tenerlos debido al mecanismo hereditario de la enfermedad, aunque si tengo que ser sincero me hubiera gustado tenerlos.

A partir de este año empecé a perder el sentido del oído, actualmente tengo hipoacusia bilateral y hago uso de audífonos. Nadie me ha sabido decir si esto también forma parte del curso de la enfermedad o no.

Simultáneamente también empecé a perder la visión en un ojo y tras varias intervenciones quirúrgicas la perdí completamente implicando tener que dejar de conducir.

Más adelante, empecé a sufrir síncopes con pérdidas de conciencia llegando incluso al estado de coma, que me obligaron a estar de baja laboral, hasta que finalmente se me reconoció una incapacidad permanente absoluta. Dejar mi trabajo ha sido otro de los momentos más difíciles y frustrante de toda esta historia.

Estos dos últimos años todavía han sido más difíciles por varios motivos:

He perdido completamente la visión, no veo nada y necesito la ayuda de otra persona para realizar cualquier actividad.
Mi mujer y yo nos hemos divorciado, la progresión de la enfermedad ha dificultado mucho nuestra relación.
Periódicamente me tienen que ingresar por fuertes infecciones urinarias, que me causan pérdidas de conciencia. Es muy frustrante porque de repente me despierto en el hospital atado sin saber que ha pasado. Me cuentan que me pongo muy nervioso y digo cosas incoherentes. Es difícil de comprender porque yo no me acuerdo de nada, pero por suerte luego me recupero y puedo volver a casa.

Económicamente también es difícil, actualmente solo entra un salario en casa (mi pensión) y a parte de los gastos habituales tengo que pagar el salario de una persona para que me ayude durante el día debido a mi dependencia.

Al tener que necesitar también una segunda persona por las noches, he tenido la suerte de conocer a una chica que con el tiempo hemos cogido tanta confianza que hemos entablado una relación de pareja.

Me siento muy agradecido por la vida que he tenido, ya hace 24 años que me trasplantaron, pero creo que lo más difícil todavía está por llegar.
Después de tantas hospitalizaciones he aprendido a no tener miedo a la muerte. Tengo asumido que me iré antes que mis conocidos, pero no vivo con ansias de que llegue ese momento.

Buscar la vertiente positiva de las cosas que me pasan, tener una buena actitud y pensar de forma constructiva me han ayudado a sobrellevar la enfermedad. Siempre digo que no hay que vivir esclavo de la vida, sino que hay que disfrutarla, y creo que lo he hecho e incluso lo estoy haciendo a pesar de las circunstancias.

Tengo la esperanza que, con los avances en investigación, pronto se encuentre una cura para la Amiloidosis hereditaria o al menos una solución para los depósitos de amiloide a nivel ocular ya que para mi es de las cosas de la enfermedad que más me ha mermado.

Para terminar, quiero dar las gracias a la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (de la cual formo parte) por ayudarme a escribir y compartir mi historia con todos ustedes y por el trato tan humano que brindan a las personas afectadas por esta enfermedad.

Lo mejor está en el camino… No tengas prisa en llegar a la meta – Joel – España