Me, Myself and AL Amyloidose

Februari 2019 werd ik acuut op de CCU hartbewaking opgenomen. Na een aantal onderzoeken werd in eerste instantie gedacht aan pericarditis. Ik was moe, kortademig, had forse hartritmestoornissen.
Na uitgebreid bloed testen, bleek de M proteïne te hoog. Bij de heamatoloog werd een beenmergonderzoek gedaan, hier werd aangetoond dat er kwaadaardige plasmacellen aanwezig zijn. Na veel onderzoeken werd AL Amyloidose met cardiale betrokkenheid vastgesteld. Het jaar ervoor was ik al extreem moe, vaak verkouden, kon niet meer fietsen, pijnlijke, trillende spieren in benen, armen en kaakspieren. Misselijk, vol gevoel en obstipatie/ diarree.

Heb chemo en AST gehad. De lichte ketens zijn normaal.

Het was een zwaar traject.

Heb nog steeds cardiale klachten, spier-en maag-darmklachten.

Nog steeds vaak confronterend als dagelijkse dingen niet gaan zoals voorheen. Voor mijn partner en dochter vaak onzekerheid. We proberen samen van de mooie momenten te genieten!
Ik hoop dat er veel meer bekendheid komt bij professionals en dat er meer onderzoeken gedaan kunnen worden!

Hartelijke groet,

Nickey

Me, Myself and AL Amyloidose – Nickey – Netherlands