myamylostory

Amylose AL

Francia

Amylose AL

Diagnostiquée d’une amylose AL en 2017 à 57 ans, après avoir été soignée par un cardiologue qui n’a pas trouvé le problème. Aggravation des symptômes et admise en urgence à la clinique du bois à Lille. Deux chocs cardiaques pour remettre le cœur en fonctionnement. Les reins sont également atteints. Pronostic vital ???
Ils envisagent une greffe cardiaque.
43 kg. Incapable de marcher. Chaise roulante. Le docteur B néphrologue a trouvé le problème et tout de suite ils ont mis en place un traitement par chimiothérapie qui a fonctionné. Toutes les semaines chimiothérapie pendant 4 mois. Dur dur mais efficace.
J ai mis 2 ans à me reconstruire à 80% et l’année dernière j ai fait un petit triathlon. 750m nage 5km marche rapide tout terrain et 20 km de vélo Golf sans pb. J ai un chariot électrique Je vis mieux que beaucoup de mes copines qq fois un peu en surpoids !!!
Et Patatras. Décembre 2020 les chaînes légères remontent. Je suis rapidement prise en charge au CHR de Lille pour une cure immunothérapie de Dara, associé à de la cortisone sa fonctionne bien c est bcp moins destructeur que la chimiothérapie. Ma cure de 5 mois : 2 mois toutes les semaines et ensuite tous les 15 jours s’est finie hier ???????? Maintenant je crois que pour aider son corps il faut également faire un vrai travail physique et psychologique c est nous même qui nous détruisons et c’est dommage.
Les causes : La nourriture ?
Les traitements extérieurs ?
Ou tout simplement des problèmes perso que nous n’avons pas réglés. Toutes les pistes sont ouvertes et il faut les emprunter. Il y a également des compléments alimentaires donnés par d’excellents médecins qui permettent de renforcer nos défenses. Pourquoi pas la Radiesthesie. Surtout l’amour des proches et moins proches à 2, 3, 4, 5… on est plus forts et aujourd’hui je sors de traitement. Je vais me reposer 3, 4 jours et vais commencer la natation, la marche et ce sera magique !!! On sait bien que cette maladie n’est pas facile à éradiquer mais on doit refuser d’être vieille ou vieux avant 98 ans. Si Dieu nous prête vie. Voilà je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup d énergie et d amour et faisons mentir les pronostics pessimistes.
Bien à vous

Amylose AL – Dorothee – FRANCE