De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stil

In 2017 begonnen de problemen met wondroos en daarna half mei een ziekenhuisopname door hoge koorts (erysipilas) en daardoor een hartinfarct in eerste instantie niet door de cardioloog erkend.
Er volgde een lange weg van longarts cardioloog en internist met een cardioversie en een katheterisatie met 4 stents + longvocht afnemen in juni 2018 geeft de cardioloog aan nadat wij om een second opinie gevraagd hadden 2 kapiteins op 1 schip werkt niet en wilde afscheid nemen er stond nog een bezoek voor de internist gepland die zich niet had ingelezen en bij binnenkomst dacht dat het voor mij was, melde hij de bloedwaarde was niet goed maar moest mijn man dat maar een keer per jaar laten controleren bij de huisarts.
De huisarts heeft toen het LUMC geregeld waarna alle hart en long onderzoeken opnieuw begonnen doordat mijn man aan het afvallen was is de internist ingeschakeld met weer een aantal onderzoeken en scans is na onderling overleg besloten het UMCG in te schakelen na 3dagen opname is daar de diagnose Amyloidose vastgesteld door Dr H Nienhuis die voorstelde chemo in Leiden wat gezien de slechte conditie van mijn man heel zwaar zou worden dit was in juni 2019 .
In juli 2019 gaf de hematoloog in Leiden aan dat mijn man nog ongeveer een half jaar zou hebben en is er gestart met de Chemo na6x een wekelijkse chemo is mijn man thuis gevallen en naar het ziekenhuis gebracht met nierproblemen een veel te lage hartslag en bloeddruk dit was augustus 2019 eind augustus heeft hij nog een inwendige pacemaker gehad maar was zo slecht dat hij naar huis wilde om te sterven paliative sedatie in huis hij heeft toen een half jaar op een bed in de huiskamer gelegen met 2x per dag thuiszorg en een katheter in januari 2020 is deze verwijderd en het bed weggehaald de thuiszorg nog maar 2x per week mijn man wilde niets meer met het ziekenhuis dus geen controle of medicijnen alleen de huisarts met regelmaat bij ons thuis voor controle en toen kwam corona en zitten we in juni 2021 mijn man is er met veel beperkingen en mantelzorg van mij nog steeds maar de onzekerheid van hoelang nog is slopend mede doordat we niet weten hoe hij ervoor staat doordat er geen controle meer is

De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stil – Jose – Netherlands