Een ziekteproces heeft ook mooie kanten

Plotseling werd ik tot drie keer toe geconfronteerd met mijn sterfelijkheid. Dit heeft mijn wereld op zijn kop gezet en het heeft mijn leven ten goede veranderd. Dit is in het kort mijn verhaal.

Hoe het begon
In het voorjaar van 2017 ging het op mijn racefiets niet meer zo makkelijk. Ik dacht nog “eigenlijk logisch, ik heb van de winter weinig gefietst”. Tot ik in de zomer het duin naar het strand niet meer overkwam.

Via de huisarts kreeg ik een verwijzing naar de cardioloog die me meteen volstopte met medicijnen. Uit onderzoek kwam hartfalen naar voren. Na 3 maanden hartrevalidatie was de hartfunctie iets verbeterd, toch kon ik niet vermoeden wat mij nog te wachten stond. Dit veranderde snel doordat ik binnen 6 weken twee keer een herseninfarct kreeg. Van beide keren herstelde ik na een ingreep (IAT) wonderwel en vrijwel restloos.

Mijn casus hield de cardioloog bezig: ‘een jonge gezonde vent, twee herseninfarcten en een ‘niet bijpassend hartbeeld’, wat speelt hier?’. Deze cardioloog kreeg een ingeving ‘is er mogelijk sprake van Amyloidose?’ en hij verwees mij door naar een academisch ziekenhuis. Hier kon ik zeer snel terecht en binnen twee dagen doorliep ik allerlei onderzoeken, van bloedonderzoek tot een erg pijnlijke beenmergpunctie.
Ik had geluk dat men er zo spoedig bij was. Daardoor viel de schade aan mijn hart relatief gezien nog mee.

De diagnose en mijn reactie
Begin 2018 kwam de diagnose: cardiale AL amyloïdose. Zakelijk lichtte de arts dit toe en lepelde hij de behandeling en de levensprognose op. “Als je niet behandeld 1-1½ jaar en bij behandeling 10-12 jaar. Je zult uiteindelijk aan hartfalen bezwijken”. Huh, wat?! Mijn wereld stortte compleet in, ik brak in tranen uit en dacht alleen nog maar aan dat ik zou doodgaan.

De behandeling
De behandeling zou bestaan uit 4-5 maanden immunokuur op basis van Bortezomib/Dexamethason en later Lenalidomide/Dexamethason. Voor de behadeling kreeg ik een enorme plastic tas met medicijnen mee, dit was voor 1 maand. De DEX-dagen waren geweldig. Klokslag 16.00 uur was ik net een Duracell-konijn. De dagen erna was ik totaal uitgeput. Al met al ben ik vrij soepel door deze kuur gekomen en deze ervaring zette mijn mindset op “ik kom ook soepel door de chemo/ASCT”.

Na een rustpauze ging ik drie weken voor een solitaire all inclusive het ziekenhuis in. Zo noem ik de periode in quarantaine. De chemo/ASCT voorliepen voorspoedig en ook hier ben ik vrij soepel doorheen gekomen. Ik ben nauwelijks ziek geweest, misschien 4 keer een eierdopje vol gekotst. In deze periode deed ik bijna dagelijks oefeningen en schreef ik veel verhalen. Na precies 3 weken mocht ik weer naar huis, heerlijk om van die kamer af te mogen.
Gedurende de behandelingen heb ik een elektro-acupuncturist geconsulteerd. Die hanteert een behandelmethode om de balans in het lichaam te herstellen o.a. door het verwijderen van medicijnresten en toxines. Na ruim 1.200 pillen, 100 injecties bloedverdunners, een zware chemo en diverse scans leek mij dit goed om te doen. Ik heb hier baat bij gehad.

Hoe sterker je de chemo ingaat, hoe sterker je eruit komt Voorafgaand aan de chemokuur heb ik heel intensief aan mijn conditie en kracht gewerkt. Ik wilde de norm halen, een extractiepercentage linkerventrikel van 45%. De MRI-scan mat 46,3%.

De after party
De periode na de behandelingen vond ik het zwaarst. Ik was tot niets in staat en ging geregeld over mijn energiegrenzen. Mettertijd kreeg ik grip op mijn inspannings-rustbalans en krabbelde ik langzaam op. Toch heeft het ruim een jaar geduurd voordat ik mij weer een beetje mens voelde.

Het thuisfront
Mijn familie en een enkele vriend waren er voor mij. Wat ik enerzijds pijnlijk vond, en anderzijds ruimte gevend, is dat mensen mij meden en afhaakten. Zo leer je mensen wel kennen. Gelukkig kon ik mijn angsten, verdriet delen met mijn partner. Ik ben heel blij om die veiligheid en genegenheid te hebben gevoeld in soms lastige emotionele momenten.

Levensopvatting
Als er opvallende dingen in mijn leven zich aandienen, zoals één of meerdere levensveranderende ervaringen ga ik er initieel vanuit dat die er niet zomaar zijn. Dus dat ze er met een reden zijn. En ook dat we meer invloed, vooral met een autonome positieve mindset/focus, hebben en veerkrachtiger zijn dan soms gedacht. Hierdoor ervaar ik meer invloed op het verloop en hoe ik er mee omga, maar dit voorkomt ook dat ik in de slachtofferrol verval.
Invloed op ziekte, behandeling en herstelproces Vanuit mijn levensopvatting en nieuwsgierige aard heb ik mij afgevraagd of ik een gelijke aan kan vinden tussen het mechanisme van het ziekteproces dat zich in mijn lichaam afspeelt en gewoonte- en gedragspatronen die ik heb ontwikkeld. Ik heb er verscheidene gevonden en noem twee voorbeelden:

1. Amyloïdose is een stapelingsziekte die bij mij op mijn hartspier tot uitdrukking kwam. Wat heb ik in mijn leven allemaal gestapeld en wat stapel ik nog allemaal in mijn leven? Het mooie is dat dit mij waardevolle inzichten gaf waarmee ik iets ten goede in mijn leven heb kunnen veranderen.
2. Het hart wordt veelal geassocieerd met gevoel, liefde en het vermogen tot liefhebben. Zo zijn er ook tal van woorden en gezegden waarin ‘het hart’ voorkomt, bijvoorbeeld: harteloos, warmhartig, met hart en ziel die allen een perspectief bieden tot introspectie.
   Of dit nu aan de AL Amyloïdose, is te relateren en of ik dit kan bewijzen of juist niet, maakt mij niet zoveel uit. Het bood mij waardevolle perspectieven om eens te verkennen en waardevolle inzichten die mij een aangenamer mens maken voor mezelf en voor anderen.

Hoe het nu is
Ik voel mij goed en ben tevreden met hoe mijn leven nu is. De ziekteverschijnselen in mijn bloed zijn afwezig en mij hart(spier) herstelt zich sneller dan verwacht. Ik heb mijn coaching- en trainingsbedrijf gestaakt en houd mij nu vooral bezig met het delen van mijn ervaringen en begeleiden van anderen in het verruimen van zelfacceptatie, zelfbewustzijn en zelfleiderschap.

Een ziekteproces heeft ook mooie kanten – Marcel – Netherlands