El partido está empezando

Soy una persona que siempre hizo mucho deporte y hace diez años que me operé de menisco y fue cuando empecé a notar que no iba igual, que no recuperaba. A los amigos les decía, en plan de broma, ‘oye, no os operéis de menisco a los sesenta y tantos porque luego lo de recuperar es complicado’”. Esto tiene que ver también con que uno, cuando va teniendo sesenta y tantos va perdiendo cierta capacidad, pero no sabes exactamente cuánto ni de qué forma, porque es la primera vez que te pasa.

Con lo que sé hoy, hace diez años y teniendo en cuenta que ya tenía síntomas, hubiéramos avanzado más seguramente, o no, o a lo mejor no se hubiera descubierto hasta ahora, porque la amiloidosis es una enfermedad rara y cuesta muchas veces reconocerla.

Volviendo al principio, desde hace 10 años tengo esa sensación que luego fue aumentando. Hace 4 años fui a ver a un amigo para hacerme un test porque no sabía si estaba ya para el arrastre o si se podía sacar algo de mí. Cuando salía a correr, notaba que no iba, sobre todo cuando necesitaba acelerar. Podía hacer ejercicio a un ritmo determinado, e incluso a veces alto, pero le faltaba reprís al asunto, no era capaz de acelerar; pisaba el acelerador y faltaba gasolina.

Hace diez años ya que tengo pruebas de una neuróloga de que ya tenía la estenosis lumbar y tenía el túnel carpiano con problemas. Son síntomas. Pero fue curioso porque es el cardiólogo el que me hizo este tipo de preguntas: si tuve problemas con el túnel carpiano, si rompí alguna vez el bíceps (y me lo rompí hace 15 años), o tienes falta de sensibilidad en las piernas. Todo eso, unido a lo que veía del ensanchamiento de la pared del corazón, que define perfectamente la enfermedad.

Hace dos años tuve una insuficiencia respiratoria. Vivo en un tercero y hasta hace cinco años subía corriendo las escaleras y ahora llego muerto. Ahí ya empezamos a mirar.

En octubre-diciembre de 2019 me hicieron pruebas de insuficiencia respiratoria y salió que tenía asma. El médico que me dijo que tenía asma, pero algo más. En marzo de 2020 me detectó rápidamente lo que me pasaba. Con un electrocardiograma, y esas preguntas raras, donde se relacionaba el corazón con el hecho de romperme el bíceps. Pero luego te das cuenta que son preguntas de libro. Lo detectaron rápidamente.

Me pasaron a Medicina Interna, que son los que llevan la amiloidosis cardióloga. En mayo empezaron a hacer muchas pruebas, en plena pandemia, y algunas las hice por privado porque no estaba dispuesto a esperar. Y con eso es posible que haya ganado 6 meses.

También hicimos un estudio por ver si era hereditario y todo esto me llevó hasta mitad de julio.

El 30 de septiembre de 2020 me vieron en Puerta de Hierro que es donde tiene centralizado la amiloidosis. Me dieron un tratamiento, que parece que frena el avance de la enfermedad pero no la cura. Pero que la frene no es poco.

Ahora sabemos que hay en marcha varios medicamentos que empiezan a limpiar los depósitos que producen la amiloidosis.

Psicológicamente no me afectó, afortunadamente. Me di cuenta de que el tema era serio, pero que no tenía síntomas preocupantes.

Estoy jubilado, hago muchas cosas en casa relacionadas con mi vida profesional, dando cursos y charlas y ahora desde casa, si hubiera tenido que viajar hace año no lo hubiera tenido fácil.

Me dediqué a la formación emprendedora, que hace 25 años en España ni se sabía nada, sobre formación de emprendedores, apoyo a emprendedores. Y sigo haciendo cosas porque son útiles para la sociedad, siempre viajaba mucho dando charlas y todavía sigo. Hace dos días di un curso en una fundación de Murcia. Sigo mi actividad.

En toda esta actividad la enfermedad no me perjudicó para nada, pero en la parte física, sí. Notaba ahogos, por la noche tenía que sentarme en la cama, pero todo eso está controlado. A veces puedo tener puntualmente un poco de ahogo, que lo nota mi mujer.

La actividad deportiva si me preocupa. Cuando estuve en Madrid en octubre, el cardiólogo me dijo que no tenía ninguna limitación más que la que me diera el cuerpo. Es una gran cosa porque si me pongo a correr y el cuerpo no me deja, bueno, pues hasta ahí. Con el pulsómetro lo voy controlando todo.

Ahora estoy caminando hora y media diaria. En ningún momento de la enfermedad dejé de caminar, a 4 o 5 kilómetros por hora, y ese ejercicio es continuo. Pero si me pongo a trotar, eso no va. Me suben las pulsaciones y la caja no da. Me fatigo. Y si me pongo a correr ni te digo.

Siempre hice una vida normal en la parte profesional, las horas que hiciera falta y sin problema; y también en que se refiere a caminar.

Cuando empecé con el tratamiento, el médico me dijo que no me preocupara, que el cuerpo era sabio y me diría hasta cuándo, y así lo hice. Empecé a trotar pero tuve una lesión muscular, y estoy un poco en ese momento de “para y empieza”. Ahora he vuelto.

Hace cuatro meses empecé a trabajar con un recuperador y me está viniendo de cine. Hago ejercicios de equilibrio, que son muy importantes. No está claro si lo tenía afectado, pero sí puede tener que ver con los problemas de sensibilidad en los pies y me quita seguridad. Haciendo los ejercicios voy mejorando muchísimo. No te imaginas lo que es poder ponerte los calzoncillos sin apoyarte en una pared.

En el tema físico empecé en bicicleta a 90 pulsaciones y ahora estoy en 120; el límite lo tengo en 135, que es el que tendría cualquier persona de mi edad. Estoy muy contento porque el deporte para mí es muy importante, y lo puedo hacer.

«No darte por vencido»
Foto de la historia de salud de José Manuel Pérez – Pericles, Amiloidosis, Asturias, España
Tengo una discapacidad porque mi corazón tiene un volumen de impulsión menor y las paredes son un poco más gruesas y no puede funcionar tan fácil como le gustaría. Pero dentro de eso me encuentro bien y no tengo problemas.

También tiene que ver con mi mentalidad. Yo sé que no voy a ir a los Juegos Olímpicos, ¿pues por qué me voy a plantear ir a los Juegos Olímpicos? Si puedo correr 30 metros para coger un autobús, puedo. Me gustaría hacer como he hecho siempre salir a correr por el muro de la playa de San Lorenzo de Gijón y eso sé que no lo puedo hacer. Pero si puedo salir a trotar después de estas lesiones, que me dice el médico que pueden tener que ver con la medicación. Me encuentro mejor y que creo que no tengo nada preocupante.

La vida es como es. El medicamento que frena esta enfermedad existe desde hace dos años. A lo mejor si hubiera conseguido un diagnóstico anterior, hubiera conseguido desmoralizarme porque estaría viendo unos depósitos de proteínas que se estaban pegando a la pared del corazón y que no había manera de parar el proceso.

Tuve la gran suerte de dar con los médicos adecuados, con el medicamento adecuado y en el momento adecuado. Si sale un diagnóstico antes, hubiera explicado lo que me pasaba, pero no había ningún tratamiento que ayudara.

El médico me lo apuntó: ‘esto, sin medicamento, te pueden quedar siete años o por ahí’. No me afectó porque a continuación me dio el medicamento que frena el proceso. Con este cincuenta por ciento que tengo de impulsión de la sangre del corazón hago una vida normal para una persona de 75 años. Seguramente me ha venido muy bien haber hecho deporte toda la vida y, sobre todo, la mentalidad. Yo nunca salía a un partido con la idea de perder, aun sabiendo que el otro era mucho mejor.

Por eso decía lo del partido, de momento perdemos 2-0, pero vamos a ver qué pasa. La condición física también ayuda, seguramente el cuerpo lo nota, nunca fumé y llevé una buena vida.

Desde la Asociación de Amiloidosis estamos intentando a ver si hay algún laboratorio que nos subvencione para hacer un tratamiento físico como el que yo estoy haciendo. Estamos convencidos de que sería muy interesante para cualquier persona que tiene amiloidosis, un tratamiento de recuperación física. En cuatro meses yo recuperé un montón, y te da la mejor inyección moral. Todo esto, unido a que el tratamiento ayuda a frenar, pues sabes que de ahí para abajo no vas. Irás perdiendo otras facultades porque en la vida vamos para abajo, pero si te va diciendo el cardiólogo que hagas cosas sin pensar demasiado en la enfermedad, pues todo ayuda. Vamos a intentarlo, sería bueno para los laboratorios farmacéuticos, porque sería bueno para el prestigio de sus medicamentos, venderles que hay algo más, que ayuda a su tratamiento.

Los mayores apoyos, los tengo sobre todo de mujer, que además es enfermera, así que tengo la suerte de tener una enfermera privada. Lo estamos planteando todo bien, sin dramatismos. Hay que ver por dónde te pegan y tratar de defendernos por ahí.

Por la experiencia que he vivido, puedo decir que, a lo mejor, hoy no hay solución, pero puede haberla dentro de cuatro meses. El medicamento que uso ahora es de hace solo dos años.

No hay que quedarse parado e ir más allá.

A mi me dieron este medicamento que me ayuda a frenar esta situación, pero yo fui un poco más allá con el recuperador. No solo estamos recuperando equilibrio, fuerza y realizando estiramientos, sino también ejercicios que ponga el corazón a funcionar.

No se puede perder la sangre fría aunque pierdas con 5-0. Tienes que intentar defender la portería. Que el cerebro tenga el mando, no le vamos a echar la culpa al corazón, que el mío ya tiene bastante, pero hay que mantener la sangre fría.

Estoy empezando a trotar y para mí ya es la leche. Hay que saber qué objetivos hay ponerse que sean posibles. Y luego la pelea diaria. Yo dedico a mi recuperación física, una media de dos horas y media diarias. Para mí, que he hecho deporte toda la vida, no me parece un problema, pero a lo mejor es imposible para alguien que no ha hecho deporte.

En las enfermedades raras en general, haría falta una difusión enorme. No sé cómo, pero yo estaría dispuesto a dedicar tiempo. Lo que los médicos saben y yo sé, en otros sitios, pueden pasar cinco años en detectarte la enfermedad. Y cinco años puede ser mucho tiempo,ya que aunque en mi caso es una enfermedad lenta, hay otras ramas de la enfermedad, que son asesinas.

El partido está empezando – José – España