Ma vie d’aidante

N’ayant jamais entendu parler du terme « Aidant », je le suis devenue sans le savoir au moment de l’errance diagnostic de mon mari. Je l’accompagne depuis 12 ans dans son combat contre la maladie, l’Amylose à transthyrétine héréditaire.

Les moments les plus difficiles de ma vie d’aidante : l’annonce brutale du diagnostic sans aucun accompagnement, la lenteur des décisions thérapeutiques, les longues heures d’attente dans les couloirs des hôpitaux, la double-greffe cœur-foie et la découverte d’un service de réanimation où les médecins sont là pour sauver des vies et pas pour tenir la main des proches.
L’aidant doit soutenir le malade dans tout ce parcours et il met de côté ses états d’âme, ses projets, sa santé. Et puis, il y a la sollicitation constante de la famille, des amis, des voisins pour avoir des nouvelles, on n’a pas envie de parler, on a envie de fuir loin de tout cela…

Progressivement j’ai dû prendre en charge tout le quotidien de la famille, gérer les rendez-vous, les démarches à faire, veiller à la bonne prise des médicaments, à ce qu’il y en ait toujours un stock suffisant d’avance, accompagner mon mari à toutes les visites de contrôle et surtout bien comprendre la maladie et les enjeux thérapeutiques.

Pendant les périodes de rémission, la charge de l’aidant est un peu plus allégée, mais il faut rester vigilant à tout. Des sorties et voyages nous ont été possibles pendant quelques années après la double greffe.

Quand la situation se détériore de nouveau, il faut l’accepter et s’adapter. Ce qui est perdu ne reviendra pas, il faut trouver une autre façon de vivre du mieux possible.

Mes petits plaisirs au quotidien : profiter de quelques moments de répit, marcher en forêt avec les copines, prendre le thé et les petits gâteaux avec les voisines, lire, cuisiner, … Et puis, surtout, recevoir mes enfants et profiter de ma jolie petite-fille. J’ai la chance d’être bien entourée par la famille, les amis, les voisins.

Nous nous sommes rapprochés de l’Association Française contre l’Amylose dès l’annonce du diagnostic. Cette rencontre a été déterminante, elle nous a permis de mieux comprendre la maladie, de dialoguer avec d’autres malades, de voir des malades en bonne forme, de voir que l’on peut vivre presque normalement avec cette maladie maintenant que des traitements existent.

Nous nous sommes rapidement investis en tant que bénévoles dans l’Association afin de continuer le combat pour notre fils porteur de la mutation et nous avons grand espoir qu’il bénéficiera d’un traitement pour stopper cette maladie dès l’apparition des premiers symptômes.

Des liens très forts d’amitié se sont noués avec les membres actifs de l’Association. J’ai réussi à donner un sens à toutes ces épreuves. J’ai pu faire un travail de prise de conscience sur moi-même en acceptant la proposition de l’Association de participer à la rédaction d’un livret-guide pour les aidants familiaux. Je me sens plus forte pour affronter les difficultés.

Une pensée à tous les aidants. Prenez soin de vous, restez attentifs à vos ressentis, votre bien-être influe positivement sur le malade que vous aidez.

Ma vie d’aidante – Evelyne L – FRANCE