Après 3 ans de dysphonie, ma femme m’a poussé à aller voir un ORL. Puis tout s’est enchaîné très vite ensuite (ce qui m’a fait craindre le pire) et je mesure la chance que j’ai eu d’être diagnostiqué rapidement. Les 3 semaines d’attente ont été très pesantes, mais je ne remercierai jamais assez le premier ORL qui m’a accueilli alors qu’il ne m’avait pas sur son agenda et qui a pris grand soin de moi en me confiant très vite à un de ses confrères.

Aujourd’hui je sais que j’ai de la «chance» car mon amylose est localisée au niveau du larynx : une forme rare de cette maladie rare, mais les symptômes sont moindres comparés aux autres formes d’amyloses et même si grâce aux soignants qui me suivent nous tâtonnons un peu, je n’ai pas à me plaindre, toujours en croisant les doigts pour que la maladie ne se généralise pas.
Après une première et légère radiothérapie, peu concluante, je suis toujours suivi par une orthophoniste.
Mon témoignage n’a pour seul but de faire connaitre cette forme rare.

Mon amylose localisée – Fabien – France