Un voyage particulier

Atteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire, greffée hépatique en 2006.

J’ai appréhendé l’errance diagnostique avec mon père et ma tante tous deux malades avec des symptômes non identifiés par les différents médecins rencontrés.
Après plusieurs années, en 1993, un nom barbare a fait irruption dans notre cercle familial : N A H, il va falloir faire avec. Des examens confirment que je suis porteuse du gène muté TYR 116.
Pour autant, n’ayant pas de symptômes il me faut quelques mois pour que cette information devienne réelle. Il y aura désormais un «avant «et un «après». Cela correspond à une cassure, une rupture. Il me faut désormais rencontrer de nombreux médecins, des chirurgiens, des spécialistes avec des noms impossibles,
arpenter de nombreux hôpitaux, supporter le poids de la maladie et de son environnement. En suis-je capable ?
Je suis hantée par l’image de mon père totalement empêché par un corps devenu une cage.
J’envisage un long voyage duquel je ne reviendrai pas ?
Ou : voilà que je suis éligible à la greffe le déclic est là, je ne dois pas m’engloutir dans un monde hostile, inquiétant, m’enfermer dans mon statut de malade. Je deviens parallèlement grand-mère cela sera aussi déterminant.
Je rencontre l’association française contre l’amylose dans laquelle je vais m’investir.
Je suis sensibilisée à l’éducation thérapeutique car je rencontre de nombreux malades perdus, malmenés. Cela me conduira à suivre une formation en Éducation thérapeutique et me prévaloir ainsi du terme «patiente ressource». Ainsi portée par l’association AFCA et ma fonction de «patiente ressource», me voilà sur un nouveau chemin riche de rencontres, d’amitiés nouvelles.

Un voyage particulier – Mireille – FRANCE