En mode Survie

Mi 2015 j’étais souvent avec de grosses fatigues ! J’ai mis ça sur le fait que je prenais de l’âge et que je faisais trop souvent la foire ! En décembre 2015 j’ai attrapé un coronavirus et mon médecin m’a proposé de faire un bilan santé au début janvier 2016, ce que j’ai fait ! Le 7 janvier prises de sang et urine ! Le lendemain à 7h30 mon médecin me demande de revenir en urgence pour une prise de sang supplémentaire avec plus d’éléments à contrôler ! Le lendemain re mon médecin a 7h30 qui me demande de passer dans la journée et là il m’annonce que les analyses ne sont pas bonnes et que je dois aller voir un néphrologue qui lui me refait une prise de sang et urines ! 3 jours plus tard il me convoque et me dit qu’il faut me faire une ponction rénale et il m’envoie aux HUG « Hôpitaux Universitaires de Genève  » pour la faire ! Aux HUG je suis pris en charge par l’hématologie qui me font la ponction rénale et un contrôle d’urine sur 24h puis prises de sang et 24h urine jusqu’à une hospitalisation de 3 jours pour me faire des scanner et une ponction de moelle osseuse et le 11 mars 2016, 3 professeurs m’ont annoncé que j’avais une Amyloïdose AL a un stade très avancé, voir trop pour des greffes !!! Du coup ils voulaient commencer une chimiothérapie directement « un vendredi  » et m’ont annoncé une espérance de vie de 6 à 8 mois même avec la chimiothérapie ! J’ai refusé de commencer le vendredi pour bien profiter du week-end ! Et le lundi j’ai commencé 12 cycles sur 17 mois et je suis toujours là et plus de chimiothérapie, je n’ai comme médicament des compléments que mon corps n’assimile plus et un traitement de maintien pour mes poumons et cœur, ainsi que le système neuronal ! Oui je suis atteint cœur, poumons, reins, peau et système neuronal ! Je vis normalement qu’avec 30% des organes internes qui fonctionnent ! Je n’ai aucune restrictions, je peux boire, manger, sortir, foirer… seul mon corps me dit quant arrêter et c’est le souffle qui intervient en premier ! J’ai déjà subit depuis le début, la pose de 2 stents et une endoprothèse abdominale à l’aorte suite à un énorme anévrisme sous rénale.

J’ai 61 ans, 3 enfants et un petit fils et c’est avec le moral, les meilleurs médicaments actuels.

En mode Survie – Jean-Jacques – FRANCE