Viver com a doença

Boas, sou doente a 12 anos, começou a manifestar se a 5 anos. Neste periodo ate começar a manifestar andava bem e não sentia nenhum sintoma mas como os testes ja demonstravam que estava a desenvolver muito devagarinho e foi quando comecei a tomar o tafamidis. Sempre rejeitei o transplante pois a minha mãe faleceu no transplante e era muito nova.
Durante 7 anos tomei e resultava ate que deixou de resultar e aí foi galopante. Sempre tive esperança de haver mais soluções e graças aos excelentes médicos apareceu estes dois medicamentos inovadores, e melhorei muito, ganhei peso, mais equilíbrio e sem vomitos mas devido aos efeitos secundários deixei e começei a 1 e sinto me muito bem.
Com todo este processo, fiquei muito magra, sem sensibilidades nos pés e ja com dificuldade de locomoção. Tinha um café por conta propria, casa e uma filha pra criar com apenas 10 anos. Tudo mudou, tive que reformar pois não tinha forças para trabalhar, e tinha que viver pela minha filha. Sou nova, na altura tinha 35 anos, vi a minha vida a ir, mas a minha filha foi e é a minha força. Levantei a cabeça e pensei só eu posso mudar isto. Fiz fisioterapia, hidroginástica mas sentia me muito cansada, não consiga fazer mais nada quando fazia estas terapias. Então tento ver como viver com estas dificuldades e luto todos os dias para ultrapassa -los e eu e que tenho de ver o que é melhor para mim. Não paro em casa, fazo tudo que fazia antes, só não corro.
A melhor arma que podemos ter com está doença e a mental. Ja passei por o processo de aceitação e não e fácil, mas a vida não e facil pra ninguém.
Contudo isto acredito que se tivermos força mental e espiritual conseguimos muitas melhorias. Tento andar informada sobre tudo que possa ajudar a ter melhor qualidade de vida. Espero ajudar alguém e acreditem que vai tudo correr bem. Bem aja a todos

Viver com a doença – Daniela – PORTUGAL