Mon intruse

56 ans. Je pensais enfin mener une vie tranquille, continuer de voyager, peut-être de trouver un nouveau compagnon… mais ce qui m’agace est que je suis tout le temps crevé. Cela me soucie mais je mets cette fatique sur l’âge, mon job… 1er confinement, que je vis très mal. Un soir, je n’arrive plus à faire du vélo élyptique. Quelques jours après, il m’est impossible de me lever. Direction les urgences de ma ville. On me pose un stent et retour à la maison. Aucune amélioration. Je tombe. Rendez vous chez un cardiologue en ville. A l’échographie, il soupçonne une amylose. C’est quoi ? Il m’explique. J’écoute, un peu sonnée. Il propose de prendre contact avec le service Insuffisance cardiaque Amyloses, à l’hôpital H Mondor. Comme je me dégrade de plus en plus, madame la Mort attend, je suis hospitalisée en urgence à Henri Mondor. Là je fais des tas d’examens. Je suis dans un état second. Le diagnostic est posé : amylose Al, avec atteintes multiples (coeur, reins, tube digestif et neurologique). Je me retrouve coincée dans un lit, sans pouvoir me lever seule, dénutrie car je ne peux rien avaler. Tout a une odeur ou un goût infâme. Octobre 2020, je sors de mon tunnel peu à peu. La chimio fait son effet. Depuis, je poursuis la chimio une fois par mois. Je remange, je peux marcher de plus en plus longtemps, je me retape progressivement. Je vois la vie différemment, je suis devenue plus cool, je m’émerveille de tout ce qui m’entoure, j’ai tout le temps envie d’être dehors, à l’air libre. Et puis, j’ai reçu tellement “d’amour” des autres, même de personnes que je connaissais peu. Ma foi en l’humain est revenue. Et puis, franchement, j’ai toujours été une battante, mes enfants ont toujours été mon moteur. Alors malgré tous les désagréments de cette fichue maladie, je poursuis ma route, à mon rythme. De toute façon, mon corps se rappelle à moi si je force. Et puis, je suis suivie par toute une équipe médicale pro et bienveillante à H Mondor. Je reconnais avoir beaucoup de chance.
Prochaine étape envisagée : transplantation cardiaque. On verra bien

Mon Intruse – Christine – France