My testimonial

Quando eu era criança lembro-me de visitar familiares por parte de pai, e percebi que alguns estavam muito doentes. Muito magros, apoiando-se em bengalas ou até na cadeira de rodas. Em casa, eu notava que meu pai recebia as vezes um telefonema com aviso da morte de alguém, geralmente pessoas jovens na faixa dos 40 anos. Eu era o mais velho, de 4 irmãos, não tinha noção do que estava acontecendo ou o que nos esperava.

Meu pai era bancário, tínhamos uma vida confortável e no final da década de 80 meu pai decide pedir demissão, se sentia muito estressado e queixava-se de muitas dores nas pernas. Foi trabalhar como vendedor autônomo de veículos usados, coisa em que ele era um aficionado.

Eu percebia que as coisas estavam a se complicar, ninguém falava o que o meu pai tinha. Começou a ficar fraco, ter dificuldade de caminhar, até que um dia foi internado pois não conseguia urinar e o médico sabendo a história familiar confrontou meu pai com o diagnóstico: Amiloidose Familiar. Meu pai já sabia o tempo todo, mas não queria aceitar. Na família desde a década de 70 se sabia da doença que acometia os seus membros, começando com a minha bisavó.

Passando alguns anos meu pai falece em 1999 sem chances alguma de tratamento, só cuidados paliativos. Sabia que era uma sentença de morte.

Por ter todas informações a cerca da doença, que teria 50% de chance de herdar o gene mutado, decido fazer o exame de DNA mesmo sem ter sintomas, para me planejar. O resultado positivo não me abalou, e segui vivendo até que 6 anos depois, começo sentir dores nas pernas essas dores persistiram por uns 2 meses e eu já sabia do que se tratava.

Fui a um médico famoso e este ao solicitar exames me disse que não se tratava da doença e que eu estaria somatizando. Decidi ir a Portugal e ao pedir ajuda da associação de pacientes local esta me indicou um médico no Brasil com conhecimento. Na primeira consulta foi fechado o diagnóstico da doença.
O primeiro medicamento havia sido aprovado na Europa e eu não aceitava fazer o transplante hepático. Entrei na justiça contra o governo brasileiro, para custear meu tratamento e 6 meses depois consegui.
Passei 2 anos com algumas interrupções no tratamento devido falhas de fornecimento pelo governo quando uma pesquisa clínica iniciou em 2015 com tratamento avançado, de inibição da proteína TTR e mesmo tendo risco de cair no braço placebo decido participar. Após alguns meses me dou conta que infelizmente estava tomando placebo e a doença estava avançando rapidamente e eu teria que aguentar mais alguns meses, para começar receber o medicamento.

5 anos depois continuo a usar este tratamento e a doença está controlada. A próxima geração da minha família vai encarar como uma doença crônica qualquer, como hipertensão ou diabetes, não mais uma sentença de morte como foi para o meu pai!

My testimonial – Fabio – Brazil