Soy Vianey, nací en la capital de Ecuador, tengo 46 años y durante más de 15 años tuve cuadros muy críticos de gripe, amigdalitis, traqueítis, bronquitis, refriados comunes, etc., los cuales fueron tratados con antibióticos o bencilpenicilina, los médicos se limitaban a revisar mi temperatura, el estado de mis amígdalas, recuerdo que decían que son hipertróficas, presentaba disnea, ronquido, disfagia, fiebres, dolores de cabeza, entre otros.

Estos cuadros se volvían cada vez más constantes hasta seis veces en el año, infecciones muy críticas tardaban en mejorar de 3 a 5 semanas, parecía que las amígdalas iban a estallar por la inflamación; luego de superada la crisis quedaban muy complicadas, llenas de agujeros por la infección y mi respiración era sibilante.

Los médicos iniciaron el juego de adivina adivinador para ver que diagnóstico era el que calzaba, entre los que recuerdo dijeron que era mal funcionamiento de la glándula tiroides (julio 2014) por lo que ordenaron ecos y punciones que no arrojaron ningún resultado positivo; para el supuesto diagnóstico de asma (junio 2018) realizado sin una placa ni exámenes prescribieron usar salbutamol de por vida.

En agosto de 2018 luego de una supuesta “bronquitis”, remitieron mi caso a un otorrinolaringólogo y este a través de una laringoscopía encontró un par de “nódulos” detrás de las cuerdas vocales; la única forma de saber de qué se trababa fue la cirugía y con el estudio inmunohistoquímico se confirmó amiloidosis laríngea y un año después la enfermedad se había extendido a la tráquea, por lo complicado de la cirugía tuvieron que realizarme una traqueostomía que provocó un edema subcutáneo en cuello y tórax que no desapareció sino hasta cuatro semanas después.

El cirujano otorrinolaringólogo desconoce por completo sobre la enfermedad, me recetó talidomida, nunca la tomé porque otro médico de la misma especialidad dijo que era como darle a alguien con dolor de estómago una pastilla para el dolor de cabeza, este cirujano me remitió a un hematólogo y este a su vez a un médico internista, entre todos no han encontrado nada para mejorar mi calidad de vida salvo la cirugía, cuando les consulté cuantas cirugías más puedo resistir la respuesta fue “hasta que el cuerpo aguante”.

En este tiempo llegué a la conclusión que nací en el lugar equivocado, pues aunque es poco el tiempo de mi diagnóstico, ningún médico me ha recomendado un profesional que se interese por mi caso, que quiera investigarlo y tratarlo.

Gracias al internet he conocido casos de pacientes con amiloidosis en laringe y tráquea a nivel mundial a quienes les aplican tratamientos que mejoran en parte su salud, en unos casos quimioterapia o en otros hasta medicina natural como el consumo de té verde, en estudio por cierto, ellos tienen la ventaja de vivir en un país en el que han encontrado alguien que se interese por ayudarlos.

La pandemia me quitó la posibilidad de tocar más puertas para ver si en alguna de ellas encontraba ayuda o respuestas, desde ayer ya cuento con las dos dosis de la vacuna contra la Covid-19, en unos días más empezaré mi caminar para exigir que me practiquen estudios genéticos, para saber qué ocasionó la amiloidosis en mi organismo y qué medicación podría mejorar mi calidad de vida.

Quiero dejar de mirar en el espejo la cicatriz de mi cuello y pensar que no sirvió de nada, quiero que deje de recordarme que tengo una enfermedad que redobló mis esfuerzos en la vida, quiero respirar sin dificultad, respirar sin que parezca que he corrido una maratón y ya no puedo más, quiero alimentarme sin temer que un bocado de alimento puede quitarme la vida, quiero dejar de sentir otros síntomas que están anunciando que mi organismo va afectándose poco a poco. . .quisiera tantas cosas en torno a esta enfermedad que quizás fueran diferentes si no hubiera nacido en el lugar equivocado.

En la foto estoy con mi hijo, la razón de mi vida, fue tomada un año antes del diagnóstico, aún conservo la misma sonrisa porque sé que por él debo continuar…

Nacer en el lugar equivocado – Vianey – Ecuador